“The question is not how to get cured,
but it’s how to live.”
- Joseph Conrad
Gestrand
Waarom?
Wat betekent het om chronisch ziek te zijn? Ik kan vanuit eigen ervaring vertellen dat vooral zorgt voor een intens leven, of het nu door fysieke of mentale problemen zorgt, gebrek aan kennis en begrip van naasten of bijvoorbeeld je werkgever of de onzichtbaarheid van vele chronische aandoeningen en ziekten zorgt voor onbegrip of zelfs agressie
.
De groep chronisch zieken in Nederland is groot, ongeveer 10 miljoen Nederlanders (RIVM, 2023*) hebben een door de huisarts geregistreerde chronische ziekte of aandoening. Hiervan is een deel de bekende hart en vaat ziekten, kanker e.d. Echter is er ook een grote groep mensen in deze doelgroep die lijden aan chronische auto-immuunziekten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan mensen met Reuma, Ziekte van Bechterew of Psoriasis. Van deze ziekten is niet altijd aan de buitenkant te merken dat het individu hier mee te doen heeft. Dit zorgt voor onbegrip, verwarring en soms zelfs agressie. De participatie van chronisch zieken in de maatschappij blijft moeilijk. Tijdens de covid-pandemie van de afgelopen 2/3 jaar hebben deze mensen nog meer in een isolement gezeten. Zij waren deel van de kwetsbarengroep en waren veelal aan huis gekluisterd. Ook toen de wereld weer langzaam openging na de laatste lockdown blijkt het voor velen moeilijk aansluiting te vinden. Mensen hadden hun baan moeten opzeggen of kunnen niet werken (Pfizer, 2023) sociale contacten verwaterden door het slechte contact tijdens de lockdowns enzovoort. Uit deze groep mensen die veelal aangesteld waren op hun 'eigen eiland' in de lockdowns komen ook de deelnemers van mijn onderzoek.
Afbeeldingen uit bronnen **, ***
Nu is het doel niet in eerste instantie de kennisvergroting in de maatschappij of mensen zich op een miraculeuze wijze zich beter gaan voelen door middel van kunsteducatie. Het gaat echt om de eerste opzet van dialoog.
Deze dialoog gaat tot op heden tussen patient en dokter, patient en naasten en/of patient en wereld vooral nog in woorden. Maar woorden lijken toch, zoals aangetoond in mijn onderzoek, niet altijd voldoende de lading te dekken van het persoonlijke verhaal of de ervaringen van de patient. Hierbij zie ik een kans voor kunsteducatie. Dit kan op zijn beurt weer leiden naar kennisvergroting, het kweken van begrip etc.
​
Daarom ben ik dit onderzoek aangegaan. Eerst vanuit mijn eigen ervaring met kunst en dialoog als chronisch zieken. Maar ook om te kunnen antwoorden, hoe en waarom kunsteducatie hier aan bij dragen? Mocht je meer willen weten of ben je nieuwsgierig geworden? Ik verwijs je graag door naar mijn onderzoekslogboek en mijn positionering. Vragen? Neem dan gerust contact op met mij!
​
*, ***Chronische aandoeningen en multimorbiditeit | Volksgezondheid en Zorg. (z.d.). Geraadpleegd van https://www.vzinfo.nl/chronische-aandoeniningen-en-multimorbiditeit
** Voor de overheid: werken als je ziek bent. (z.d.). Geraadpleegd van https://www.pfizer.nl/werk-en-ziek/voor-overheid-werken-als-je-ziek-bent